Nejsme nositelé smrti. Pomáháme žít dobře poslední dny

Pro mnoho lidí je domácí hospicová péče stále trochu neznámá služba. Jak byste ji představila někomu, kdo o ní slyší poprvé?
Je to služba určená lidem s nevyléčitelným onemocněním a jejich rodinám ve chvíli, kdy už se nemoc nedá vyléčit a člověk se blíží závěru života. Naším cílem je pomoci jim toto období prožít doma, v prostředí, které je jim blízké a bezpečné. Snažíme se, aby pacient měl co nejmenší potíže spojené s nemocí a aby netrpěl bolestí. Zároveň podporujeme rodinu, která o svého blízkého pečuje, aby na to nebyla sama a měla jistotu, že péči doma zvládne.

V jaké situaci se rodiny na domácí hospicovou péči nejčastěji obracejí?
Když lékař stanoví, že pacient má před sebou už jen omezený čas – může jít o týdny, někdy i o několik měsíců. Často jde o situaci, kdy už nemocnice nemá z hlediska léčby co nabídnout a péče se zaměřuje hlavně na zvládání příznaků nemoci – bolesti, nevolnosti, dušnosti nebo dalších obtíží. Nejde už o vyléčení, ale o to, aby člověk mohl zbývající čas prožít co nejkvalitněji.

Co všechno je potřeba, aby rodina mohla o svého blízkého pečovat doma s pomocí hospice?
Základem je doporučení lékaře – může to být specialista z nemocnice nebo praktický lékař. Druhou důležitou podmínkou je, aby měl pacient doma někoho blízkého, kdo s ním může být a pomáhat mu v péči. Nemusí to přitom být nutně člen rodiny, může to být i jiná osoba, kterou si pacient zvolí a se kterou souhlasí. Domácí hospicová péče totiž počítá s tím, že nemocný není doma sám a má u sebe člověka, který mu může být nablízku prakticky nepřetržitě. My jako hospicový tým jsme rodině k dispozici 24 hodin denně a pomáháme jí zvládnout zdravotní i praktické situace, které mohou během péče nastat.

Jak dlouho domácí hospicová péče v Hradci funguje a kdo všechno tvoří váš tým?
Domácí hospicová péče v Hradci funguje 13 let. Náš tým tvoří 26 lidí – lékaři, zdravotní sestry, sociální pracovnice, psychoterapeutka i kaplan. Nejde totiž jen o zdravotní péči, ale i o psychickou, sociální a někdy i duchovní podporu, kterou rodiny v takové situaci potřebují. Každý z nás má v péči o pacienty a jejich blízké svou roli, aby byla pomoc co nejkomplexnější.

Jak vypadá běžný den vašeho týmu?
Každé ráno se potkáme na poradě a předáme si informace o jednotlivých pacientech, abychom věděli, kam je potřeba ten den vyjet a co kdo řeší. Každý den je trochu jiný podle toho, co je zrovna potřeba řešit. Sestry a lékaři pak vyrážejí do rodin s potřebnými pomůckami a věnují se pacientům přímo v jejich domácím prostředí. Odpoledne a v noci slouží sestra, která je na telefonu a může kdykoli vyjet, k dispozici je vždy i lékař. Péči zajišťujeme nepřetržitě, sedm dní v týdnu, takže rodiny mají jistotu, že se na nás mohou kdykoli obrátit. Každá rodina má k dispozici také našeho sociálního pracovníka, který mapuje další potřeby pacienta a pečujících.

Kolika rodinám ročně takto pomůžete?
Dlouhodobě pomáháme více než stovce pacientů ročně, například loni jsme se starali o 131 lidí. Kromě toho funguje i paliativní ambulance, v rámci které jsme pomohli 88 dalším lidem. Ta je určená pro pacienty, kteří ještě nesplňují podmínky pro domácí hospicovou péči – například nemají zajištěnou nepřetržitou péči doma nebo potřebují hlavně poradit s nastavením léčby bolesti a dalšího postupu. Náš lékař může promluvit s nemocným a případně s rodinou, co mohou v průběhu nemoci očekávat. Mohou spolu také vytvořit plán budoucí péče.

Lidé si často myslí, že taková péče musí být finančně náročná. Jak to ve skutečnosti je?
Zdravotní péče je u nás hrazena zdravotními pojišťovnami, takže pro rodiny nepředstavuje zásadní finanční zátěž. V době, kdy je pacient v naší péči, ale přechází zdravotní péče plně na nás. Znamená to, že rodiny už nechodí například ke specialistovi nebo praktikovi pro léky nebo pro radu, ale řeší všechno s naším týmem. Vždy jim to dopředu vysvětlujeme, aby přesně věděly, co mohou očekávat. Zároveň mají nárok na různé druhy finanční pomoci od státu.

V čem podle vás spočívá největší přínos domácí hospicové péče?
Vidím tam dva důležité momenty. Ten první je vlastně jednoduchý – doma je doma. Pro většinu lidí je to přirozené prostředí, kde se cítí bezpečně a kde chtějí být se svými blízkými, nechtějí dožívat v instituci. Druhý aspekt souvisí s tím časem, který člověku zbývá. Nejde jen o samotné umírání, ale o život předtím. Snažíme se, aby ten čas mohl být co nejkvalitnější, aby ho pacient i jeho rodina mohli prožít spolu. Často bývá velmi intenzivní a pro obě strany silný – a někdy může být překvapivě i pozitivní.

Setkáváte se s předsudky?
Ano. Někteří lidé mají pocit, že když si nás zavolají, vzdávají se naděje. Nebo se obávají, že by hospic mohl konec života nějak urychlit. Naše zkušenost je ale opačná. Když pacient přijde do péče včas a podaří se dobře nastavit léčbu, často se nám daří zmírnit utrpení a někdy se může i samotný čas lehce prodloužit. Především ale výrazně zlepšíme kvalitu těch dní. Často si nás rodiny volají pozdě a pak už nestihneme udělat všechno, co bychom mohli. Byla bych ráda, kdyby se lidé hospice nebáli a nebáli se o pomoc říct dřív.

Co je na vaší práci nejtěžší?
Pro každého z nás to může být těžké v něčem jiném. Já jsem zdravotní sestra a pro mě osobně je náročné vstupovat do nového prostředí a nevědět, co mě čeká. Když přijdete do rodiny poprvé, vlastně nikdy nevíte, do jaké situace vstupujete. Zároveň je potřeba se neustále přizpůsobovat. Stav pacienta se může rychle měnit a stejně tak potřeby rodiny. Každý den je jiný a přináší nové situace, na které musíme reagovat. To, co je pro jednoho náročné, může jinému naopak vyhovovat, takže každý z nás to prožívá trochu jinak. Těžká je i konfrontace s utrpením. Pro mě osobně je nejtěžší chvíle, kdy vím, že by se dalo utrpení zmírnit, ale pacient si to nepřeje – například odmítá léky proti bolesti, i když je zřejmé, že ho něco trápí. V takových chvílích je pro nás zásadní respekt k jeho rozhodnutí. Pokud to tak chce, musíme to přijmout.

A co vám naopak dává největší smysl?
Tahle práce je asi nejsmysluplnější ze všech, které jsem kdy dělala. Dává mi smysl pomáhat lidem, aby jejich poslední dny mohly být co nejklidnější a s co nejmenším utrpením. A také to, že mají prostor být spolu se svými blízkými, ještě si věci říct a uzavřít to, co je pro ně důležité.

Ve Stěžerách u Hradce se brzy otevře lůžkový hospic. Jaký je rozdíl mezi domácí a lůžkovou formou péče?
Lůžkový hospic je určený především pro lidi, kteří nemají možnost zůstat doma. Je to zdravotnické zařízení, ale funguje jinak než nemocnice. Má volnější režim a mnohem větší důraz na individuální potřeby pacienta i jeho blízkých. Jsou lidé, kteří pečující osobu nemají, nebo nechtějí, aby o ně pečovala rodina – třeba proto, že ji chtějí chránit nebo ji nechtějí zatěžovat. I to je naprosto legitimní rozhodnutí. Právě pro ně je lůžkový hospic důležitou a důstojnou alternativou.

Budou se tyto služby doplňovat?
Ano, určitě. Už dnes spolupracujeme s lůžkovými hospici v kraji a je to velmi důležité. Někdy se stane, že pacient přejde z domácí péče do lůžkového hospice, jindy si rodina naopak vše promyslí a přeje si, aby se mohl vrátit domů – a v tu chvíli přebíráme péči my. Důležité je, aby lidé měli možnost volby.

Co byste chtěla, aby lidé o domácí hospicové péči věděli?
Přála bych si, aby se nás lidé nebáli. Nejsme nositelé smrti. Naopak se snažíme dát dnům před koncem života větší hloubku a větší klid. A zároveň bych si přála, aby si o naši péči lidé říkali včas.

Váš tým obdržel Cenu Salonek za dlouhodobý přínos v péči o nevyléčitelně nemocné. Překvapilo vás to?
Na jednu stranu ano, protože téma smrti je pro mnoho lidí pořád těžké a vlastně se o něm moc nemluví. Na druhou stranu ale vnímám, že se situace postupně mění. Paliativní péče je dnes mnohem víc vidět a lidé si začínají uvědomovat, co může přinést. Za těch zhruba třináct let, co se této práci věnuji, vidím velký posun k lepšímu v tom, jak ji společnost vnímá.

Co ocenění znamená pro váš tým?
První reakce týmu byla „olala“. Přijali jsme to s určitou stydlivostí a pokorou. Zároveň nás ale těší, že společnost naši práci vnímá jako přínosnou a že i tak citlivé téma má své místo ve veřejném prostoru.

Tomáš Kulhánek
tomas.kulhanek@salonkyhk.cz
Foto: Ondřej Littera, archiv Domácí hospicové péče